El CPFCM ha firmado un convenio con la Asociación Distonía España (ALDE), para el desarrollo de actividades de colaboración, investigación y formación (jornadas, ciclos, seminarios, eventos, etc.).
Además, el Colegio ofrecerá descuentos a los socios de ALDE en las actividades formativas que organice, y ALDE también facilitará descuentos a las personas colegiadas del CPFCM en las que realice esta entidad sin ánimo de lucro.
ALDE tiene entre sus objetivos ofrecer información, orientación y ayuda a las personas con distonía y a sus familias para procurar su bienestar, mejorar su calidad de vida y favorecer su inclusión en igualdad de oportunidades y de género en un entorno sostenible. También se ocupa de visibilizar esta enfermedad.
Ayuda de la fisioterapia
La distonía es un trastorno del movimiento hipercinético que se caracteriza por contracciones musculares involuntarias, que provocan movimientos o posturas anormales de torsión, acompañadas en muchos casos de dolor y deformidad en las articulaciones.
En España hay unas 20.000 personas con distonía, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), aunque podría haber muchas más, ya que es uno de los trastornos del movimiento más infradiagnosticados, según ALDE. En ocasiones, la distonía se confunde aún con el temblor parkinsoniano, temblor esencial, mioclonías, tics, trastorno de movimiento psicógeno o incluso escoliosis. Hasta hace unos años, un 40% de pacientes con distonía eran diagnosticados de trastornos emocionales o psicológicos.
La fisioterapia es uno de los tratamientos de rehabilitación más demandados por las personas con cualquier tipo de distonía, como complemento a la terapia médica, ya que puede ayudar al paciente a mejorar sus movimientos, mitigar la fatiga y el temblor -si aparece-, corregir posturas, y reducir el dolor, entre otros muchos beneficios.