La parálisis cerebral se define como “un grupo heterogéneo de alteraciones permanentes del movimiento y de la postura que limitan la actividad, y son atribuidas a alteraciones no progresivas ocurridas durante el desarrollo cerebral del feto o del niño pequeño”, según la Asociación Española de Pediatría.
Con frecuencia, estas alteraciones en el movimiento y la postura pueden verse acompañadas de otras alteraciones sensoriales, perceptivas o cognitivas, trastornos de la comunicación y de la conducta, epilepsia y de problemas musculoesqueléticos secundarios.
En España hay unas 120.000 personas con parálisis cerebral, según cálculos de Aspace (Confederación española de organizaciones de atención a las personas con parálisis cerebral y afines).
Además, según el registro europeo Surveillance Cerebral Palsy in Europe publicado en 2023, la prevalencia estimada de parálisis cerebral es 2-3 casos por cada 1.000 recién nacidos vivos. Eso significa que hay unos 990 casos nuevos cada año en España.
Con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra hoy, 6 de octubre, el CPFCM solicita un aumento de los recursos destinados a Atención Temprana en la Sanidad pública relacionados con parálisis cerebral y una cobertura más amplia para las personas afectadas, además de una mayor presencia de la fisioterapia en los equipos interdisciplinares.
Manifestaciones clínicas
El origen multifactorial de la parálisis cerebral hace que existan una gran cantidad de factores de riesgo antes, durante o después del parto. La prematuridad, el crecimiento uterino retardado, infección intrauterina, hemorragia anteparto, patología placentaria grave y el parto múltiple son las causas más comunes.
Entre las manifestaciones clínicas de la parálisis cerebral se encuentran:
.- Parálisis cerebral espástica. Es la forma más común (70-80% de los casos) y se caracteriza por la presencia de un hipertono en la musculatura que aumenta la resistencia al movimiento. Esta resistencia es mayor conforme sube la velocidad del movimiento. En este tipo de parálisis cerebral se pueden encontrar movimientos voluntarios lentos, una disociación de movimientos deficitaria y una motricidad motora fina con dificultad.
.- Parálisis cerebral discinética. Menos frecuente (10-15%), se caracteriza por movimientos involuntarios recurrentes y estereotipados.
.- Parálisis cerebral atáxica. Se da sólo en un 4% de los casos; con déficit en la coordinación de los movimientos.
A su vez, la funcionalidad motora de las personas con parálisis cerebral puede ir desde un primer nivel donde no hay limitaciones al andar, correr, subir y bajar escaleras, aunque sí hay afectación de la velocidad, equilibrio y coordinación; hasta el nivel más elevado, con una dependencia completa de otra persona para moverse en el domicilio y fuera de él y dificultad para mantener el control antigravitatorio de cabeza y tronco.
Atención Temprana, de vital importancia
En este entorno, resulta fundamental ampliar la cobertura de Atención Temprana -dirigida a la población infantil de 0 a seis años, a la familia y su entorno- dentro del sistema sanitario.
Junto a la falta de profesionales sanitarios en el ámbito público de la Atención Temprana relacionada con la parálisis cerebral, también se aprecian otros problemas, como diagnósticos previos parcelados y sin coordinación profesional ni apoyo suficiente a las familias, lo que tiene como consecuencia un acceso tardío.
“Estos niños pueden presentar alteraciones transitorias o permanentes en el neurodesarrollo, o riesgo de padecerlas tras el nacimiento. Es de vital importancia que esta atención sea temprana, coordinada e integral”, señala Pedro Rivas Chéliz, de la Comisión de Fisioterapia en Neurología del CPFCM.
La situación ideal es que en la Atención Temprana participen profesionales de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicología y neuropsicología. Este equipo interdisciplinar busca conseguir una estimulación y neurodesarrollo óptimo, alcanzando la máxima autonomía de cada paciente, y posibilitar de la forma más completa su integración social, familiar y escolar.
Rivas Chéliz recuerda que el documento de “Estrategia española sobre la discapacidad 2022-2030” ha descrito como el reto estratégico número 20 para este colectivo: “reconocer la Atención Temprana como un derecho subjetivo de todas las niñas y los niños, garantizar la igualdad de acceso, formular estándares de calidad en este ámbito e incluirla en la cartea común de servicios de salud y servicios sociales, desarrollado en coordinación también con educación”
La fisioterapia en el equipo de Atención Temprana
La labor de los fisioterapeutas en la Atención Temprana, coordinados con el resto de los profesionales del equipo interdisciplinar, incide en aspectos como: mejorar la fuerza, el equilibrio, la coordinación, los rangos articulares y el tono muscular; mitigar las alteraciones musculoesqueléticas y posibles desviaciones articulares; ejercitar los hitos del desarrollo; crear programas de intervención domiciliaria y enseñar a la familia o cuidadores a trabajar la movilidad y qué conductas motoras se deben favorecer o evitar; aplicar fisioterapia respiratoria (mantener una adecuada ventilación, permeabilización de la vía aérea, etc.) y evaluar y enseñar a usar las ayudas ortésicas, entre otras.
Papel del fisioterapeuta después de los seis años
Al acabar el periodo de Atención Temprana, la labor del fisioterapeuta sigue vigente si el paciente necesita continuar su mejoría.
“Resulta de vital importancia conseguir la mejor autonomía del individuo, incluyendo la inclusión laboral. Con este objetivo, el fisioterapeuta debe buscar estrategias terapéuticas para mejorar la movilidad y fuerza, prevenir las desviaciones articulares, mejorar equilibrio y coordinación y evitar el deterioro respiratorio de los pacientes, entre otros aspectos”, concluye Rivas Chéliz.
