La atención temprana con fisioterapia en pacientes de enfermedades raras es determinante para mejorar su calidad de vida

Se calcula que alrededor del 40%, de las más de 3 millones de personas que padecen en España alguna de las enfermedades denominadas raras o poco frecuentes, necesita un tratamiento fisioterapéutico continuado a lo largo de su vida

La fisioterapia contribuye a mejorar la calidad de vida y la integración social de los pacientes de enfermedades raras, aliviando los dolores que padecen y mejorando su movilidad, según los casos. En muchas de estas patologías existen déficits o alteraciones a nivel motor, sensitivo, sensorial, respiratorio, etc. La fisioterapia puede ayudar a restablecer las funciones alteradas a través de sus distintas especialidades (neurológica, respiratoria, etc.).

José Santos, secretario general del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, insiste en la necesidad de una atención temprana y protocolizada integrada en la fisioterapia en atención primaria para tratar a los pacientes con enfermedades raras. “El tratamiento temprano de estas enfermedades con fisioterapia frena o ralentiza el deterioro físico del enfermo provocado por el avance de la patología”, asegura y añade que puede ser, “un elemento determinante para mejorar las capacidades neurológicasrespiratorias y funcionales de los afectados”.

Dado que este tipo de patologías suelen iniciarse en la infancia, desde el CPFCM abogan por crear unidades específicas en atención primaria para realizar un seguimiento individualizado y continuado sobre las necesidades de cada caso. “El pediatra de atención primaria es en muchos caso el primero en detectar el problema y podría derivarlo al fisioterapeuta para comenzar el tratamiento cuanto antes, dado que se tarda una media de 5 años en diagnosticar la patología”, explica Santos.

Otra clave en el tratamiento de estas dolencias es la investigación. El Colegio de Fisioterapeutas se suma al lema que FEDER ha elegido este año para la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras“la investigación es nuestra esperanza”, e insiste en la necesidad de seguir avanzando en la misma, también en el terreno de la fisioterapia, con el fin de seguir mejorando en la aplicación de tratamientos más eficaces que aumenten la calidad de vida de los pacientes.

En este sentido, el CPFCM incluye en las Bases del Premio Fin de Grado que otorga cada año, la opción de que la temática pueda ser la del tratamiento de alguna patología catalogada dentro de las 7.000 denominadas poco frecuentes.

Formación y divulgación

El CPFCM consciente de esto, lleva años trabajando en mejorar la formación de los fisioterapeutas para poder dar respuesta a las demandas de este tipo de pacientes y sus familias. Desde el Colegio se incide en la necesidad de la ampliación de las materias sobre este tipo de patologías en los temarios de las facultades, dado que actualmente en muchos de ellos no se recogen o simplemente se citan, sin profundizar en ellas. En este sentido, el CPFCM en colaboración con FEDER ha realizado acciones de sensibilización entre alumnos de facultades de Fisioterapia para acercar la realidad de los pacientes de enfermedades raras a los futuros profesionales y despertar su inquietud por investigar, formarse y trabajar en este ámbito. Además, se hace hincapié en la importancia de la formación continua de posgrado. Para ello, desde el Colegio se ha colaborado con la Federación de Hemofílicos y se llevan a cabo acciones formativas sobre el abordaje de estas patologías desde la fisioterapia.

Con el fin de dar a conocer entre la población la labor del fisioterapeuta en este campo se han llevado a cabo campañas de sensibilización sobre estas patologías y se han publicado en los canales de comunicación del Colegio varios videos divulgativos de la labor realizada por los profesionales de fisioterapia (Fisioterapia infantil en Enfermedades poco frecuentesFisioterapia en Enfermedades Raras).

Crear redes para facilitar el acceso a la fisioterapia de los pacientes de enfermedades raras es uno de los objetivos primordiales de la Institución Colegial, por ello dentro del censo de centros de fisioterapia que puede encontrarse en la web del Colegio, se creó la subsección de enfermedades poco frecuentes para que el usuario pueda encontrar un centro con dedicación preferente a este tipo de patologías que cumpla todos los requerimientos mínimos exigibles, dado que, advierte Santos, “el intrusismo profesional en estos casos puede hacer mucho daño a los pacientes y crear falsas expectativas a la familia”.

El CPFCM tampoco se olvida de la formación y la atención a los cuidadores de pacientes dependientes y para ello lleva a cabo charlas en asociaciones y está trabajando en el desarrollo de formación online para las personas que se ocupan del cuidado de enfermos con estas dolencias.

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