Se estima que hay en España cerca de 160.000 personas con párkinson, pero que el 30% de los casos no han sido diagnosticados aún. ¿Qué se podría hacer para identificar de un modo más correcto la situación real y poder tomar las medidas adecuadas?
El hecho de que se produzca este subdiagnóstico es multifactorial. A veces, en la población mayor, la sintomatología de párkinson se percibe dentro de la familia como una degeneración «normal» y no hay una consulta. Otras veces, los profesionales de atención primaria, al no ser expertos, no detectan la enfermedad, ya que tiene un comienzo muy insidioso.
Por otro lado, en muchas regiones de España, el acceso a Neurología es difícil, y en otras resulta imposible acudir a un profesional de Neurología experto en trastornos del movimiento, que sería lo ideal.
Seguir con la labor de sensibilizar y dar a conocer la enfermedad ayuda a facilitar el diagnóstico y a que a la atención mejore durante todo el proceso de la enfermedad.
¿Las personas con párkinson encuentran todo el tratamiento que necesitan dentro de la sanidad pública o tienen que asumir por su cuenta otros apoyos dentro de la sanidad privada?
La atención médica y los tratamientos orales y de segunda línea están asegurados por el sistema público. Sin embargo, la rehabilitación de cualquier naturaleza no está contemplada en la cartera de servicios del sistema público, a pesar de existir evidencia científica más que suficiente, que avala la mejora de la calidad de vida y el retraso del deterioro.
Es la razón por la cual, en España, las personas con párkinson han fundado asociaciones que ofrecen servicios de rehabilitación. En el resto de Europa, las asociaciones tienen un modelo distinto y no contemplan este tipo de intervenciones directas.
En España se empieza a poder utilizar la prestación económica asociada a la ley de dependencia en terapias que promocionen la autonomía. Percibe esa prestación la persona que ha resultado valorada como dependiente, para que la invierta en terapias que se ofrecen en centros terapéuticos homologados. Esto es de gran apoyo para las familias, que tienen que asumir unos enormes gastos asociados a la atención de la enfermedad. Pero, por desgracia, la implantación de esta prestación es desigual en el territorio nacional, siendo inexistente en algunas comunidades autónomas.
Dentro de los tratamientos no farmacológicos, la evidencia científica ha mostrado la eficacia de la Fisioterapia. ¿Se utiliza de manera generalizada con estos pacientes?
De ninguna manera, es más bien excepcional. Falta mucha formación y sensibilización para que se asuma como un tratamiento necesario al mismo nivel que el tratamiento farmacológico.
Sí es verdad que por parte de Neurología se está prescribiendo, cada vez más, la realización de ejercicio físico, pero no concretamente una rehabilitación fisioterapéutica.
Si atendemos a los números que nosotros manejamos en la Comunidad de Madrid, diríamos que, de unas 18.500 personas afectadas, sabemos que el 50% son mayores de 80 años. No tenemos claro que la Fisioterapia esté muy extendida en estas franjas de edad, por muchas razones que son más bien de carácter social.
De ese total de personas afectadas en la región, sólo el 11% forman parte de asociaciones. Si calculamos, de manera optimista, que todas las personas asociadas en la Comunidad de Madrid obtienen atención fisioterapéutica, la conclusión sería que sólo unas 2.000 reciben fisioterapia en la región.
Eso, en el ámbito asociativo. Obviamente, habrá población que acuda a fisioterapia de manera directa, no a través de una asociación, pero sospechamos que no es habitual. Cuando las personas acuden a la asociación a informarse no refieren que estén recibiendo fisioterapia en otros centros.
¿Sus familiares reciben apoyo desde la Fisioterapia para ayudarles al manejo de la enfermedad y fomentar el autocuidado?
Los talleres formativos consistentes y constantes sobre movilización de personas con párkinson o los de cuidados de espalda se ofrecen principalmente desde las asociaciones. Desconocemos si existe oferta en otros ámbitos públicos o privados.
Los tratamientos por lesiones derivadas del cuidado, aparte de ser atendidas por los equipos de Fisioterapia de la asociación, suponemos que se tratarán pública o privadamente, si son derivadas vía Medicina de Atención Primaria a los estamentos que correspondan. Las personas cuidadoras no suelen acudir al médico con este tipo de dolencia, a no ser que tengan un proceso agudo, como un dolor insoportable o pérdida de funcionalidad que no les permita cuidar, o hayan perdido la autonomía personal.
¿En qué momento de la enfermedad debería de empezar a intervenir la Fisioterapia?
Cada vez hay más evidencia de la importancia de la prevención para retrasar la aparición de la enfermedad o de síntomas asociados.
En el caso de la enfermedad de Parkinson, la Fisioterapia debe estar en los tres momentos preventivos: en el primario, secundario y terciario.
Todo el trabajo que se realice desde el principio provocará una mejor calidad de vida en todo el proceso degenerativo. La persona gozará de mayor autonomía en cada fase, en comparación con aquellas otras que, en las mismas condiciones, no realizaran este tipo de intervención.
¿El párkinson se está tratando a través de equipos interdisciplinares o aún se tiende a un abordaje desde cada especialista por separado?
Se ha demostrado que la interdisciplinariedad añade un valor enorme al tratamiento de la persona.
Para ello se tienen que dar varios requisitos. El primero, creer en la intervención integral; el segundo, abrir un espacio en la agenda de los distintos terapeutas, para que se pueda realizar un trabajo común; y, en tercer lugar, contar con herramientas tecnológicas que permitan compartir información y trabajar sobre el caso.
Si, además, incluimos la metodología de atención centrada en la persona (necesidades y plan de intervención basado en las necesidades de la persona y consensuado con ella), sería una atención muy personalizada y de excelencia.
Pero no nos engañemos, resulta difícil en el día a día, porque habría que incluir en el precio más horas de los terapeutas. También resulta complicado cuando hay muchos pacientes y, desde luego, si no hay en la plantilla otros terapeutas de otras disciplinas que estén ofreciendo servicio estable y sostenible.
En la Asociación Parkinson Madrid estamos poniendo en marcha un proyecto que va a permitir este tipo de trabajo interdisciplinar. Es todo un reto, si tenemos en cuenta que atendemos a más de 500 pacientes y en la plantilla hay más de 34 terapeutas de distintas disciplinas, además de psicólogas y trabajadores sociales. Estaremos encantados de compartirlo, porque esperamos sea un ejemplo de éxito.
