El 28 de septiembre se celebra el Día Mundial de la malformación de Arnold Chiari, una enfermedad neurológica congénita, y desde el Colegio queremos contribuir a visibilizar la situación de las personas afectadas.
La enfermedad de Arnold Chiari es una anomalía en la unión craneovertebral, caracterizada por la formación de una hernia de las amígdalas cerebelosas por debajo del agujero magno (orificio situado en la base del cráneo), a menudo acompañada de un descenso del tronco encefálico y que puede causar disfunción del mismo, de la médula espinal y pares craneales.
Esta enfermedad, catalogada como rara (afecta a cinco casos por cada 10.000 habitantes) es más frecuente en mujeres que en hombres. No se conoce su causa, aunque se ha identificado que en ocasiones tiene una base genética. En algunos casos se asocia a siringomielia (desarrollo de un quiste en la médula espinal) o hidrocefalia (acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo en el cerebro).
Variedad de síntomas
Existen cuatro tipos clásicos de enfermedad de Arnold Chiari, aunque en la actualidad se han ampliado hasta nueve, siendo el Tipo 1 el que tiene mayor prevalencia e incidencia.
Esto da lugar a diferentes síntomas entre las personas afectadas (adultos y niños) según sus diferentes tipos de Chiari. Los síntomas más comunes son: cefalea occipital (que aumenta tras el estornudo, la tos, el llanto o la risa), tinnitus o acúfeno (ruido/pitido en los oídos), vértigos, debilidad, entumecimiento de los miembros, inestabilidad en la deambulación y bipedestación, problemas en el lenguaje, fotofobia, dificultad en la deglución y en muchos casos, incapacidad para la realización de las actividades cotidianas (AVD) y disminución en la calidad de vida del paciente.
Tratamiento
En ocasiones, esta dolencia es identificada a través de pruebas debidas a cuestiones no relacionadas, como resonancias magnéticas tras un accidente de tráfico o una caída fuerte. En los casos más leves, la enfermedad de Arnold Chiari no requiere tratamiento.
En aquellos casos en los que los beneficios superen a los riesgos quirúrgicos y postquirúrgicos, el tratamiento de la enfermedad se realiza con cirugía, a través de craniectomía descompresiva. En cualquier caso, no es una cura definitiva para la enfermedad.
Blanca Mateos, fisioterapeuta madrileña, tuvo que recorrer un largo camino hasta que le diagnosticaron la enfermedad de Arnold Chiari. “Hace años éramos mal diagnosticados con enfermedades como fibromialgia o patologías psicosomáticas.
Hoy se aprecia un incremento en el diagnóstico debido al aumento del uso de la resonancia magnética y de la actualización profesional de algunas ramas de la medicina, como los otorrinos y la neurología infantil”, señala esta fisioterapeuta.
Tras su experiencia, Blanca Mateos recomienda a las personas afectadas “que la valoración, diagnóstico y tratamiento quirúrgico sea realizado por neurocirujanos expertos en la enfermedad de Arnold Chiari. Por eso, los pacientes solicitamos en la actualidad la derivación sanitaria al hospital de referencia de esta patología, el Vall d´Hebron de Barcelona”.
Apoyo de la fisioterapia
Por las características de la enfermedad, es necesario que el tratamiento fisioterápico, siempre personalizado, esté pautado por profesionales con experiencia en neurología. Estos programas pueden ser de gran ayuda en la reeducación del equilibrio, rehabilitación de la marcha y técnicas orientadas a la relajación muscular cervical.
En paralelo, Blanca Mateos destaca “la contraindicación absoluta de manipulaciones vertebrales, no sólo cervicales sino a cualquier nivel del raquis, para no empeorar la enfermedad”. Esta fisioterapeuta también recuerda que no hay que recomendar al paciente de Arnold Chiari actividades físicas en las que se requiera de instantes de apnea, como natación, o maniobras de Valsalva; deportes de impacto, como running o equitación, ni deportes de contacto.
