La esclerodermia, que padecen unas 13.000 personas en España, es una enfermedad autoinmune de origen desconocido causada por un exceso de colágeno que se va acumulando principalmente en la piel. También puede afectar a otros órganos, como los pulmones (70% de los casos en la esclerodermia sistémica), apareciendo en forma de fibrosis o hipertensión pulmonar.
El 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia y el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (CPFCM) quiere contribuir a visibilizar esta enfermedad y todo lo que la fisioterapia puede hacer por estos pacientes.
Síntomas
La afectación musculoesquelética es casi universal en esclerodermia. La fibrosis de la piel, el dolor articular y muscular, la artritis, las deformidades de la mano, los bloqueos articulares y la escasa amplitud de movimiento son manifestaciones comunes. El fenómeno de Raynaud está presente en el 90% de las personas afectadas, provocando la aparición de úlceras recurrentes (sobre todo en manos), de difícil cicatrización.
La esclerodermia se manifiesta en los pacientes a través de cansancio, dejándoles sin fuerzas para desarrollar algunas tareas, y con incapacidad para realizar actividades cotidianas, como abrir un bote o una lata, usar tijeras, hacer nudos, abotonar, lavar o limpiar algo con agua muy fría o muy caliente, o llevar peso, entre otras.
Fisioterapia contra la esclerodermia
A día de hoy no existe un tratamiento específico para la esclerodermia.
Sin embargo, la fisioterapia ha demostrado ser una gran aliada para las personas que padecen esta enfermedad, ya que ayuda a proteger las articulaciones y mejorar su movilidad; a disminuir el dolor; incrementa la fuerza muscular y evita la limitación funcional; puede impulsar la capacidad respiratoria de los pacientes; permite mantener una higiene postural más adecuada y mejora la función de la mano y la cara; y minimiza la discapacidad y aumenta la autonomía, favoreciendo el desarrollo de las actividades de la vida diaria.
“La fisioterapia tiene mucho que ofrecer a las personas con esclerodermia, siempre a través de tratamientos individualizados, dada la diversidad de síntomas, y trabajando desde equipos multidisciplinares que engloben a todos los profesionales sanitarios relacionados con esta patología”, señala Mercedes Franco, presidenta de la Comisión de Fisioterapia Dermatofuncional del CPFCM.
En este sentido, Mercedes Franco destaca seis tipologías de tratamientos:
1.- Ejercicios acuáticos, quetengan en cuenta la profundidad al sumergir el cuerpo en el agua, para la disminución del peso corporal, no dificultar la respiración y evitar la fatiga.
Hay que tener muy en cuenta que el agua debe estar tibia, para evitar espasmos vasculares que hagan manifestarse el fenómeno de Raynaud. Además, algunos de estos pacientes presentan hipertensión arterial y patología pulmonar, lo que hará que el agua muy caliente y la presión del agua sobre el cuerpo (presión hidrostática) favorezcan el aumento de la tensión arterial y una mayor dificultad respiratoria, efectos no deseables.
Además, la hidrocinesiterapia ejerce un efecto beneficioso sobre el sistema nervioso vegetativo, generando la liberación de endorfinas y encefalinas, que disminuyen el dolor e inducen estados de relajación; y sobre la rigidez articular, disminuyendo la viscosidad en el interior del tejido y la articulación.
Es adecuado combinarlo con cinesiterapia para estas estructuras corporales.
También se pueden realizar tratamientos en pediluvios y maniluvios con contrastes, para estimular la circulación.
2.- Parafina y programa de ejercicios. Otra alternativa que puede ayudar a la mejora de la afectación de la fibrosis y rigidez de pequeñas articulaciones es el uso de parafina o parafangos, previamente a la realización de ejercicios y estiramientos.
Incluso, es recomendable el entrenamiento del paciente, para que pueda usar esta técnica de termoterapia superficial en su domicilio a diario, por su sencillez, bajo coste y escaso riesgo de lesión. Se puede pautar junto a un programa de ejercicios, que le ayuden a mantener una mejor movilidad de las estructuras articulares y tono muscular adecuado, para pequeñas articulaciones de las manos y pies (dedos, muñecas, tobillos, etc.).
3.- Terapia manual. La realización de terapia manual suave, que incluya masoterapia, estiramientos, inhibición de puntos gatillo miofasciales, etc., juega un papel fundamental para mejorar y disminuir la fibrosis del tejido, bloqueos musculares, acortamientos, calambres y espasmos que producen la esclerodermia. Todo ello busca la flexibilización en la columna vertebral y en las articulaciones de las extremidades.
Se debe prestar especial atención al tratamiento a través de la fisioterapia respiratoria, ya que sin ella se produce exacerbación de la sintomatología en los cuadros de fibrosis pulmonar y afectación cardiaca. Es adecuado el manejo de ejercicios para el diafragma, músculos respiratorios accesorios y todos los expansores costales, pudiendo ayudarse de un espirómetro incentivo.
4.- Electroterapia. El usode electroterapia está indicado, manejándose TENS para el dolor, y para el tratamiento de la incontinencia urinaria y fecal que sufren algunos pacientes con esclerodermia.
La radiofrecuencia no ablativa es otra de las opciones más innovadoras, puesto que genera una mejora en la calidad del tejido conectivo, por su remodelación del colágeno.
El uso de los campos electromagnéticos también está contemplado, pues entre las indicaciones de la magnetoterapia se encuentra el fenómeno de Raynaud. Existe cierta evidencia científica sobre el uso en esclerodermia, pero hay que valorar a la vez que es necesaria una mayor investigación sobre esta patología y sus posibles tratamientos. Como es una enfermedad de baja prevalencia, se desprende en las investigaciones un bajo número de sujetos de investigación en las muestras y poca inversión económica.
5.- Fototerapia. Además, se contempla como una buena opción el uso de fototerapia a través de luz de láser. Aunque igualmente son necesarios un mayor número de estudios y más actualizados para trabajar con una máxima eficacia y seguridad sobre el dolor, mejora el tejido conectivo y las lesiones que se producen en la piel.
6.- Programa de ejercicios terapéuticos. Por último, hay que recordar la importancia de una pauta de cinesiterapia para mantenimiento de los rangos articulares, fuerza muscular y movilidad en general del paciente, así como también una buena higiene postural y cuidado de la piel con cosmetología y medicaciones adecuadas.
Acuerdo con la Asociación Española de Esclerodermia
Además, el CPFCM mantiene un acuerdo de colaboración con la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), para fomentar la investigación, formación y mejoras en los tratamientos y cuidados disponibles.
Por otro lado, el convenio ayuda a romper la “invisibilidad” de esta patología, otra de las dificultades a las que se tienen que enfrentarse las personas afectadas.
Debido a su variada sintomatología, algunos pacientes tardan años en obtener un diagnóstico. En parte, porque las personas afectadas por esta enfermedad no presentan signos externos. Por ello, en ocasiones, se sienten incomprendidas cuando exponen su malestar, lo que contribuye a retrasar el inicio de un tratamiento.
“La mayoría de las veces, nuestro entorno desconfía porque no ve signos externos de nuestra enfermedad. Todo esto hace que tengamos dificultades para hacernos entender entre nuestros allegados, tanto en nuestro entorno familiar, como social y laboral”, señala Teresa Bello, presidenta de la AEE.
